Los padres de la pequeña han instaurado quejas ante la Supersalud, con el objetivo de que se agilice el proceso de importación del fármaco.
Por medio de un video difundido a través de redes sociales, Eileen Sofía Velásquez Mercado, pide ayuda a las autoridades de salud a nivel nacional, para que se le formulen la solicitud de importación de un medicamento llamado Trikafta, el cual le permitirá mejorar su calidad de vida.
La pequeña Eileen, tan solo tiene 7 años de edad y desde que era una bebé fue diagnosticada con fibrosis quística, una enfermedad huérfana degenerativa, la cual le genera problemas pulmonares y pancreáticos, que pueden llegar a ser irreversibles.
Asimismo, esta patología ha generado en la menor una serie daños psicológicos, debido a que las personas suelen emitir comentarios cada que la pequeña tose.
“Esta enfermedad le ha generado un daño psicológico, ya que no se relaciona con otros niños, porque la miran raro cada vez que tose”, señala el padre de la menor.
Por lo anterior, sus padres se encuentran librando una batalla contra la EPS Sura, para que activen una ruta para la solicitud del medicamento y que el Invima expida un registro sanitario especial, con el que puedan importar el fármaco, debido a que este no cuenta con registro en Colombia por ser un medicamento de alto costo.
De acuerdo con el padre de Eileen Sofía, el neumólogo tratante de su hija le expuso hace aproximadamente tres meses que la solicitud de este medicamento se debe hacer a través de una junta médica con la EPS, pero hasta la fecha no se han reunido para tomar una decisión al respecto.
Por ello, el temor de la niña y sus padres ha aumentado a causa de la inoperancia de la EPS y los órganos de control, ya que esta enfermedad es degenerativa y la menor podría terminar dependiendo de una bala de oxígeno o en su defecto, deberían practicarle un trasplante pulmonar.
Finalmente, esta familia hace un llamado a Sura, Invima y al Gobierno Nacional a que vuelquen los ojos hacia el caso de la pequeña Eileen, para que puede tener una niñez y una vida digna y, de la misma manera, exigen que este proceso no se dilate y que no se perjudique la salud de la menor.
